Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın, 4 Şubat’ta Almanya ziyareti kapsamında kabul ettiği progeria hastası 13 yaşındaki Gamze Yağar’ın “yaşıtlarıyla Türkiye’de buluşma” hayali gerçek oldu.
Cumhurbaşkanı Erdoğan’ın devreye girmesiyle yapılan “Uluslararası Progeria Çocuklar Buluşması” Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile Türkiye Özürlüler Eğitim ve Dayanışma Vakfı (ÖZEV) işbirliğiyle İstanbul’da yapıldı.
Buluşmaya, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Ayşenur İslam da katıldı.
Progeria hastası çocuklar ve aileleriyle sohbet eden Bakan İslam, etkinliğin gerçekleşmesini sağlayan Gamze Yağar’la da ilgilendi.
Etkinlikte konuşan Bakan İslam, çocukları ve ailelerini “İstanbul’a hoş geldiniz” diyerek selamladı.
Bakan İslam: Cumhurbaşkanımızın size çok selamı var
Uluslararası Progeria Çocuklar Buluşması’nı Gamze Yağar’ın organize ettiğini hatırlatan Bakan Ayşenur İslam, “Gamze Yağar, Sayın Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile Şubat ayında Almanya’da bir araya geliyor. Gamze progeria hastası çocukların her yıl bir ülkede toplandıklarını ve orada aileleriyle beraber sosyalleşmeye çalıştıklarını, hastalık hakkında duyarlılık oluşturduklarını Cumhurbaşkanımıza anlatıyor. Cumhurbaşkanımız, dönüşte bu işle Bakanlığımızı görevlendirerek; ‘Siz progeria hastası çocukları arayın ve bir araya getirin, Türkiye’de ağırlayın’ dedi. Dolayısıyla talimatı Gamze’nin arzusu üzerine Cumhurbaşkanımızdan almış olduk. Bu buluşmada Türkiye’de gerçekleşmiş oldu.Cumhurbaşkanımızın da size çok selamı var ” dedi.
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Ayşenur İslam, progeria hastalığıyla ilgili çok ilginç bilgiler edindiklerine dikkati çekerek, “Progeria hastalığı çok nadir görülen bir genetik hastalık, DNA ve kromozom sorunu. Nadir demek olmadığı, özellikle bizim gibi sosyal devlet olduğunu söyleyen ülkelerin bu sorunu görmemesi anlamına gelmiyor. Bu sorunu görmemiz, farkındalık oluşturup, mümkün olan bütün tedavi çarelerini aramamız lazım” ifadelerini kullandı.
Çocukların hayatlarını kolaylaştırmak, yaşadıkları süreyi mutlu ve aileleriyle birlikte huzurlu geçirmelerini sağlayacak imkanların oluşturulması gerektiğini vurgulayan Bakan İslam, gelecekte de progeria hastalığıyla ilgili farkındalık yaratmayı sürdüreceklerini söyledi.
Bakan İslam, buluşmaya, Hollanda, Avusturya, Danimarka, İngiltere, Belçika, İtalya, Fransa, Almanya, Portekiz ve Türkiye’den progerialı çocukların ve ailelerinin katıldığını belirterek, konukların bir hafta İstanbul’u gezdiğini anlattı.
Bakan İslam “Umarım sevmişsinizdir. Sizi tekrar aramızda görmeyi arzu ederiz. İnşallah tekrar aramızda olursunuz. İstanbul 2014 Progeria Çocuklar Buluşması’na katkı sağlayan herkese teşekkürlerimi iletiyorum” diye konuştu.
Konuşmanın ardından Bakan Ayşenur İslam çocuklar ve aileleriyle hatıra fotoğrafı çektirdi.
Progeria (Hutchinson-Gilford) Hastalığı Nedir?
Halk dilinde erken yaşlanma hastalığı olarak da bilinen Progeria (Hutchinson-Gilford) Hastalığı, insan DNA’sındaki kromozomlarda oluşan ve hücrelerin sürekli yaşlanmasına neden olan genetik bir hastalıktır. Dünya genelinde oldukça nadir görülen (8 milyonda 1) hastalık, bireyin hücrelerinin oldukça erken yaşlarda yaşlanmasına sebep olmaktadır.
HABER REVİZYON DERGİSİ EKİM 2014