Siyasiler ve Ünlüler Down Sendromlu Çocuklar İçin El Ele Verdi

46+1=?

Her yıl 21 Mart’ta çoğumuzun gündeminde bahar kutlamaları varken bazı insanların gündeminde ise sosyal bir farkındalık ve duyarlılık kazandırmak amacıyla tüm dünyada etkinliklerle kutlanan 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü var.

Down Sendromu tedavi edilebilen bir hastalık değil, bir kromozom anomalisi. Dünyada her 700 canlı doğumdan birinin sonucunda doğan Down Sendromluların normal diye tanımlanan insanlardan eksik gibi görünen birçok yanı olsa da biyolojik olarak hep 1 fazlalar. Şöyle ki; insan vücudunda normalde bulunan kromozom sayısı 46. Down Sendromlu kişilerde ise 21. Kromozomdan 3 adet var ve onların genlerindeki toplam kromozom sayısı 47. TÜİK araştırmasına göre Türkiye’de 300 bin Down Sendromlu var.

NEDEN 21 MART?

Birleşmiş Milletler 10 Kasım 2011 kararı ile 21 Mart tarihini resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak tanıdı. 21 Mart tarihinin seçilmesindeki en önemli neden ise Down Sendromlu bireylerde 21′inci kromozomun 3 tane olmasını simgeliyor.

DS’lularda görülen bazı fiziksel özellikler çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak başparmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır. Bu özelliklerin hepsi veya birkaçı görülebilir. Annenin hamile kalma yaşı, diğer tiroid gibi bazı hormonal nedenler de çocuğun Down Sendrom’lu doğmasına neden olabiliyor.

Düşük-orta ve ileri düzeyde zeka geriliği görülebilen Down’lular, yaşıtlarına kıyasla fiziksel özellikleri bakımından da daha kısa boylu oluyorlar ve metabolizmaları yavaş çalıştığından kilolular. Erken teşhis ve gerekli sevgi ve uygun eğitim programlarıyla düzenli yaşamlarını sürdürürlerse, genellikle ailelerinin de sonsuz desteğiyle, kendi kulvarlarında düzenlenen sportif ve sanatsal alanlarda başarılar kazanıyorlar. Fizyoterapi ve rehabilitasyon en büyük gelişim destekçileri.

ZİHİNSEL ENGELLİ AMA DUYGUSAL ENGELLİ DEĞİL

Down Sendrom’lular fiziksel ve zihinsel olarak farklı olsalar da duygusal açıdan bakıldığında diğer insanlarla benzer süreçlerden geçerler. Sevme ve sevilme ihtiyacı olan, cinsel kimlikleri bulunan, ergenlikte yaşıtlarıyla benzer aşamaları deneyimleyen, aşık olan, evlenip yuva kurma planları yapan, yüksek sesle müzik inlemeyi seven, gülen, dans eden, üzülen, kızan, hüzünlenen kişilerdir. Normal insanlar gibi tüm duyguları yaşarlar. Karşılaşanlar bilir; onlara ne zaman selam verseniz, gülümseseniz, aldığınız gülümseme veya cevap, gözlerinin içiyle gülen ve her an boynunuza atlayıp kalbinin içine alacak kadar içten bir şekilde size sarılabilecek insanlar görürsünüz.

ANNELER SARIYOR, BABALAR KAÇINIYOR

Her engelli ailesi gibi nice umutlarla beklediği bebeklerinin diğerlerinden farklı olarak dünyaya gelmesi birçok anne ve babaya başlangıçta kabul edilmesi zor bir durum gibi gelir. Sevginin her şeyin ilacı olduğu gibi burada da mucizevi etkisini görüyoruz.

Yapılan araştırmalara göre babalarda bir tür durumu kabullenememe ve reddetme, uzaklaşma görülüyor. Bu durumda özellikle annelerinin her daim tüm hayallerine, beklentilerine, kalp kırıklıklarına ve yorgunluğa rağmen onların daha çok yanı başında olduğunu görürsünüz.

Gerek aileler için, gerekse engelliler için sosyal kabul ve destek çok önemlidir. Hem kendileriyle benzer durumlarda olan insanların hem de diğer insanların yanlarında olduklarını bilmek onlara moral ve yılmazlık verir.

HER BİREY ÖZEL FARKLILIKLAR GÜZEL

Her insan biriciktir… Kendine has, kimseye benzemeyen özellikleriyle dünyaya gelir ve buraya bir renk ve zenginlik katar. Bu farklılıkları önce fark etmek ve kabullenmek sonra da daha yakından tanıyıp farklılıkların içindeki zenginliği hem kişisel manevi gelişimimiz hem de içinde yaşadığımız toplumun ve genelinde de dünyanın her varlık için daha adil, daha yaşanılabilir, kültürel ve evrensel değerleri yücelten bir yaşam alanı haline gelmesi için değerlendirmek, geleceğe bırakacağımız en önemli miraslardan biridir.

Türkiye’de sosyal bilinç ve duyarlılık her geçen gün gelişiyor. Geliştikçe de özellikle engellilerin önceleri sokağa çıkmadığı günlerden, daha çok toplumla ve yaşamla kaynaştıkları günlere doğru bir ilerleme görülüyor.

MELEKLER’DEN MEKTUPLAR VAR

Türkiye Beyazay Derneği de bu süreçte engellilere en önemli hizmetleri veren kuruluşlardan biri. 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü’nde Beyazay Derneği Ankara Şubesi’nin organizasyonunda bir dizi etkinlik düzenlendi.
“46+Türkiye Dünyanın Melek Yüzleri” başlıklı etkinlik çerçevesinde, 12 ilden davet edilen Down Sendromlu çocuk ve gençler, 3 gün süren bir programa katıldılar.

Down Sendrom’lu çocukların ve ailelerinin konuyla ilgili duygu ve düşüncelerini anlattıkları mektupları derledikleri Melekler’den Mektup Var kitabı da konuklarla paylaşıldı.

Kamuoyunun Down Sendromu konusunda dikkatini çekmek ve ayrımcılıkla mücadele etmek, Down Sendrom’lu bireylere eğitim imkanı verildiğinde neler yaptıklarını ve toplumsal entegrasyonun nasıl tam katılımla gerçekleştiğini göstermek amacıyla düzenlenen etkinliklerin son gününde bir gala düzenlendi.

SİYASİLER VE ÜNLÜLER ELELE VERDİ

Gala’ya başta Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin, Türkiye Beyazay Derneği Genel Başkanı Lokman Ayva, projeye destek veren illerin valileri ve belediye başkanları, milletvekilleri ve ünlüler katıldı.

Kanuni Sultan Süleyman: “Zihinsel engelli kardeşim var”

Geceye katılan Muhteşem Yüzyıl dizisinin Kanuni Sultan Süleyman’ı oyuncu Halit Ergenç konuşmasında; kendisinin de zihinsel engelli bir kardeşi olduğunu ve kardeşinin, başlarda zor gibi gelse de bir anne – babaya ve abiye verilebilecek dünyadaki en büyük hediye olduğunu ifade etti. Ergenç şöyle devam etti: “Onlar hayatı bizim görmediğimiz, anlayamadığımız tarafından görüyorlar ve yakınlarında olan insanlara da aslında oradan görebilmeyi ve hayatın değerini anlayabilmeyi öğretiyorlar. Keşke bizler de onlar gibi görebilsek, anlayabilsek ve onlar gibi yaşayabilsek.”

“Allah bütün ailelere kolaylık versin. Evlat sahibi olmak kolay değil.” Diyerek duygularını ifade eden Ergenç, kurulacak olan Down Sendromlular Spor Federasyonu’nun da duyurusunu yaptı. “Türkiye’nin her yerinden Down Sendromlu arkadaşlarımız sporu daha aktif ve daha cesaretli yapabilecek imkana kavuşacaklar. Bu bizim için çok önemli. Aslında her ne kadar bu olay içerisinde bir yerlerinde hayatı görebiliyorsak da her zaman buradaki gibi bir araya gelemiyoruz. Aileler evlerine döndükleri zaman yine kendi çevreleri ile başbaşalar. Dolayısıyla bir yerden destek bulabilmeleri ve birlikte yürüyebilmeleri çok önemli. Spor Federasyonu bu noktada gerçekten cok önemli bir yerde; bilhassa olimpiyatlarda çok başarılı bir sürü Down Sendromlu arkadaşımız var” dedi.

LOKMAN AYVA: “DAR DÜŞÜNCELER DÜNYAYI DAR EDİYOR”

Açılış konuşmasını yapan Türkiye Beyazay Derneği Başkanı Lokman Ayva ise;

“Gecenin ve gündüzün eşit olduğu senede iki defa yaşanan bu günde, sadece Down Sendromlular günü değil Nevruz’un güzelliğinin de başlangıcı olan bu günde hepinizi sevgi ve saygıyla selamlıyorum” diyerek başladığı konuşmasını şöyle sürdürdü.

“Bizim dünyaya baktığımız zaman anlayamadığımız bazı şeyler var. Dünyada çok kıymetli insanlar var, fikir üretebilen filozoflar var. Bilmiyorum size şunun cevabı geldi mi?

Ben hala anlamış değilim; biz bu kadar büyük, kocaman dünyayı milyonlarca dönümlük, milyarlarca kilometrekarelik karası olan, denizi olan, havası olan bu dünyayı neden birbirimize dar ediyoruz? Neden bu dünyadaki herkes zevk alamıyor? Neden bu dünyanın çocukları çeşitli mahrumiyetlere maruz kalıyorlar? Şu anda hepimiz; yaşlısı, fakiri, zengini, kadını… Hepimiz birbirimizi üzmeye çalışıyoruz. Şu dünyada acaba yer kalmadı mı da birbirimiz yok etmeye çalışıyoruz ve bunun cevabını ne olduğunu bilmiyoruz?

Bu insanlar dünyayı dar düşüncelerinden sebep dar bir yer haline getiriyorlar… Anlamış değilim. Şimdi bakıyorum, benden herkes aynı olmamı bekliyor. Yani şu söyleyeceklerimi herkes söyleyecek olsaydı burada konuşmamın ne lüzumu vardı? Biz haklı olabilmenin güzelliğinin tadını neden bilmiyoruz? Neden ben başkasına benzemek zorunda olayım? Bedenim bakımından, fizyolojik bakımdan, duygularım bakımından ben çok farklı olamaz mıyım? İşte bizim anlayamadığımız nokta bu. İnsanlar diyorlar ki; “bedenleri, görünüşleri aynı olan insanlar olsun, farklı kıyafette insanlar olmasın”. İşte bu yüzden bizim anlayamadığımız bu noktada aslında dünyanın da bir sorunu olduğunu fark ediyoruz.

“DÜNYA HEPİMİZİN DÜNYASI”

Bizim artık Down Sendrom felsefesi diyebileceğimiz, herkesin iyiliğini isteyeceğimiz hiç bir kimse hakkında üç kağıt, numara, kötü bir şey düşünmeyen bir yaklaşım haline geçmemiz lazım diye düşünüyorum. Down Sendrom felsefesinin, dünyada hiç kimsenin kötülüğünü istemeyen felsefe olmasını istiyoruz. Biz hasta olduğumuz için ayıplanmamalıyız, bir takım haklardan ve imkanlardan mahrum olmamalıyız. İnsanlar kurdukları, ürettikleri, uyguladıkları sistemleri herkese göre yapmaya alışmalılar. Artık dünya hepimizin dünyası, kimse kusura bakmasın, dünyada hepimiz var olmak istiyoruz, tabii şartlarda Allahın yarattığı gibi yaşamak istiyoruz. Biz down sendromlu, zihinsel engelli, görme engelli, zenginde, fakirde olabiliriz ama bu dünyada hepimiz iyi bir şekilde doğru bir şekilde yaşamayı istiyoruz. Buna hakkımız var” dedi.

Etkinliğe katılan Bakan Fatma Şahin’e de ayrıca teşekkür eden Lokman Ayva, şu sözlerle konuşmasını tamamladı: “Hayat birbirimize destek oldukça o kadar güzel olacak ki… Bu anlamda yalnız kalmadığımızı biliyorum. Sayın Bakanımızın, başımızın tacı olarak her yerde yanımızda olduğunu biliyorum ve inşallah bütün ekip olarak el ele vereceğiz. İnşallah herkesin yer aldığı bir dünya ümid ederek selam ve hürmetlerimi sunuyorum.”

BAKAN FATMA ŞAHİN: “FARKLILIĞIMIZ ZENGİNLİĞİMİZDİR”

Down Sendromlu çocuk ve gençlerin aileleriyle birlikte katıldığı etkinliğin son konuşmasını Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin yaptı. “Sevgili melekler” diye başladığı konuşmasına, resmi ve sivil toplum kuruluşlarının bir arada olmalarının sebebinin Down Sendromluların gününü kutlamak olduğunu ifade ederek başladı.

Konuşmasının devamında önemli açıklamalar yapan Bakan Şahin,

“İki tane önemli hedef üzerinden gidiyoruz birincisi istihdam da çok önemli kararlar aldık bu önemli ve güçlü heyetle de paylaşmak istiyorum müsadenizle öncelikle girişimcilik engel tanımaz dedik ve kosgeble beraber 30bin TL hibe ederek engelli kardeşlerimizin girişimci olmalarını sağladık. Çünkü istiyoruz ki engelli kardeşlerimiz kamunun ve özel sektörün her alanında olsunlar.

Sevgili anne babaların bizden bir isteği vardı tamam canımız ciğerimiz onlar bizim bir parçamız çocuklarımız güzel şeyler öğreniyorlar ama bizden sonra onların durumu ne olacak. Sorunun cevabı verebilmek için koruyucu iş yeri dediğimiz ve bizim için çok önemli olan isdihtam içinde tutacak otistik olan, zihinsel engelli olan, down sendromlu olan çocuklarımızın korumalı iş yerlerinde güçlerini kullanacağı sistemi geliştirdik. İŞ-KUR’la çalışmalarımızı tamamladık Sayın Bakanımız talimatlandırdı ve şu anda bu yıl için 20 koldan işyeri açmak için belirledik.

Ben bu bütün illeri dolaşan bir kardeşinizim Allahın izniyle biz bu işi başarabiliriz. Korumalı iş yerlerlerini her yerde açacağız. Anneler babalar rahat edecek. Gelecek adına bizden sonra ne olacak endişesi yaşamayacak çünkü onlar zaten iş sahibi olacaklar. Siz mutluysanız mutluyuz, siz güçlüyseniz güçlüyüz” dedi ve devam etti.

“İsmimiz ne olursa olsun, nasıl yüzümüz, saçımızın rengi gözümüz farklıysa, kromozomumuz farklı ve fazla olabilir; bu bir zenginliktir. Doğuştan gelen bütün hakları yaşam hakkını, eğitim hakkını, istihdam hakkını kullanmak ve onların potansiyelini toplumsal hayatta kullanmak ekonominin topluma dayalı kültürel hayatın bir parçasıdır. Peki, hangi aşamadayız?

2 Nisanda Başbakanımız Recep Tayyip Erdoğan’ında olduğu bir toplantıda 8.000 kişiyi kadroya yerleştiriyoruz. 2 gün önce de 5000 ilkokul mezunu kardeşimizin kadrosunu yerleştirdik. Siz bizim kaderimizsiniz. Biz sizinle beraberiz. Acınız acımız, sevinciniz sevincimiz, kederiniz kederimiz, çocuklarınız çocuklarımız, bizim çocuklarımız sizin çocuklarınız. Down Sendromlu kardeşlerimizin baktığı yerden birbirimize baktığımız zaman bütün sorunlar çözülecektir.”

“Yeni bir hukuki alt yapı çalışıyoruz. Birleşmiş Milletlerin Engelliler Sözleşmesine göre artık bir tıbbi alandan değil, bir sosyal alandan, bir hak ve adalet temelinden yaşam için çalışıyoruz. Sizin şu anda yaşadığınız birçok sorunu çözecek bütün kurumlar ile olan işbirliğini oluşturuyoruz ve inşallah en kısa sürede sizinle paylaşacağız. Amacımız, isteğimiz çok açık; sizler mutluysanız biz mutluyuz, sizler güçlüyseniz biz güçlüyüz. Bakanlık olarak sizlerin hizmetkarıyız. Bu alanda yapılacak ne varsa sizlerle beraber engellilerimiz için, engellilerimizle beraber yolumuza devam edeceğiz.” diyerek sözlerini tamamladı.

Gecenin sonunda, Down Sendrom’lu çocuk ve gençler, yaptıkları semah ve ritim gösterileriyle davetlilerin büyük beğenisini kazandı.

haberrevizyon nisan 2013 down sendrom beyazay 1 haberrevizyon nisan 2013 down sendrom beyazay 2 haberrevizyon nisan 2013 down sendrom beyazay 3 haberrevizyon nisan 2013 down sendrom beyazay 4 haberrevizyon nisan 2013 down sendrom beyazay 5

HABER REVİZYON DERGİSİ NİSAN 2013

 

Bir cevap yazın